SÃO PAULO

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Diferentes caminhos para a inclusão

Por Nayá Fernandes
09 de agosto de 2017

Vinte e um de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data é um momento de luta e de questionamento: será que a sociedade está preparada para a inclusão das pessoas com deficiência?

Luciney Martins/O SÃO PAULO

Vinte e um de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data é um momento de luta e de questionamento: será que a sociedade está preparada para a inclusão das pessoas com deficiência? A experiência de Vanessa di Bernardi Sollitto é, para muitas pessoas, um exemplo de busca e superação. Após ter se casado com Vivaldo Abbud Sollitto, aos 21 anos e, na espera do primeiro filho, o casal se deparou com o nascimento de um bebê prematuro e com Síndrome de Down. “Foi muito difícil no começo, quase um luto, mas, com ajuda da família e de profissionais da saúde, consegui forças para começar a estimular minha filha quando ela ainda tinha dias de vida”, contou Vanessa, durante a entrevista que ela deu ao O SÃO PAULO na sala da residência onde mora a família, na região da avenida Paulista.

Valentine Maria di Bernardi Sollitto, hoje com 21 anos, acompanhou toda a entrevista e ajudava a mãe a recordar alguns fatos da sua infância e adolescência. A jovem trabalha como auxiliar administrativa no Hospital Albert Einstein, sonha com uma viagem à Califórnia e é fã da Cher, atriz e cantora dos Estados Unidos da América, que ficou conhecida como “Deusa do Pop”, por reinventar constante- mente sua música e imagem.

 

O SÃO PAULO Como e quando vocês souberam que a Valentine tinha síndrome de down?

Vanessa di Bernardi Sollitto – Quando ela nasceu foi um choque para nós. Nada foi detectado durante a gravidez e só depois dos exames e do diagnóstico oficial nós, de fato, nos demos conta da situação. Do dia para noite, eu vi minha realidade transformada. E isso literalmente, pois ela nasceu na madrugada do dia 31 de agosto de 1996. Eu tinha trabalhado aquele dia e à noite a bolsa estourou; não esperava, porque estava ainda no 8º mês de gestação. Valentine é minha primeira filha e a primeira neta da família. Naquele momento, meus pais me ajudaram muito. Eu fiquei com eles durante quatro meses e só depois voltei para casa. Eu já tinha me formado em Direito e estava iniciando a carreia como advogada. Decidimos que eu deixaria o trabalho fora para me dedicar exclusivamente a ela. Logo a levamos para a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) e, aos 10 meses, ela iniciou a estimulação precoce.

 

Como foram os primeiros anos da Valentine e a decisão de ter outro filho?

Começamos a estimulação dela muito cedo. Quando a Valentine ainda tinha dias de vida, eu colocava, por exemplo, uma fralda de pano entre as pernas dela para que a ajudasse na sua formação muscular. Além disso, treinávamos a marcha dela o tempo todo e ela conseguiu dar os primeiros passinhos com 1 ano e 4 meses, tempo considerado adequado para qualquer criança. Ela se desenvolveu muito bem, também em relação à fala. Isso e o diagnóstico de que a Síndrome de Down foi um acidente genético, e não tinha a ver com herança genética nem minha, nem do Vilvado, nos fez ter coragem para o segundo filho. As pessoas também afirmavam que um irmão poderia ajudar no desenvolvi- mento dela. Então, quando Valentine tinha 2 anos, fiquei grávida do Giovane José di Bernardi Sollitto, que hoje tem 18 anos. Confesso que tivemos muito medo, mas tudo ocorreu bem.

 

E quando a Valentine estava em idade escolar?

Foi uma verdadeira saga. Quando ela tinha 3 aninhos, comecei a pro- curar uma escola que a aceitasse e isso não foi uma tarefa nada fácil. A lei acabava de ser publicada, e as es- colas estavam ainda tentando se adequar. [A Lei 9.394/96, de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, que preconiza “que os sistemas de ensino devem assegurar aos alunos currículo, métodos, recursos e organização específicos para atender às suas necessidades; assegura a terminalidade específica àqueles que não atingiram o nível exigido para a conclusão do ensino fundamental em  virtude de suas deficiências” e que “o atendimento educacional especializado será feito em classes, escolas ou ser- viços especializados, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível a sua integração nas classes comuns do ensino regular”.] Consegui matricular minha filha numa escola de educação infantil aqui do bairro, mas logo ela precisou ser transferida, pois alcançou a idade para começar uma escola regular. Foi então que encontrei a escola onde ela fez todo o Ensino Primário em turmas com crianças sem nenhuma deficiência. Ela foi muito bem acolhida pelos colegas e professores e se desenvolveu muito bem. Aliás, conseguiu se alfabetizar no tempo previsto. Participava dos passeios, festas e tinha uma convivência com os colegas também fora da escola. Mas, quando chegou a 5ª série, a situação mudou. Era um professor para cada disciplina e nem todos estavam dispostos a elaborar atividades específicas para ela. Além disso, devido à adolescência, a turma se dividia em grupinhos, começavam as paqueras e ela foi ficando sempre mais excluída. Começou a falar sozinha e ter amigos imaginários. Então, recomeçaram minhas buscas por uma escola que tivesse um atendimento especial para ela e encontrei uma escola próxima ao Aeroporto de Congonhas que recebia crianças com diferentes deficiências. Lá ela ficou por três anos, mas percebi que não estava dando passos concretos. Foi quando a matriculei numa escola que aceita somente pessoas com Síndrome de Down, e Valentine concluiu o Ensino Médio, no tempo regular, aos 17 anos.

 

Você sempre prezou que sua filha acompanhasse as atividades próprias para a idade dela. Por quê?

Sim, sou consciente de que ela não está preparada para fazer tudo, mas sempre me preocupei muito em não a infantilizar. Percebo que um dos erros frequentes dos pais com filhos especiais é justamente esse, uma superproteção que faz com que os filhos sejam eternas crianças mimadas. O Down é prejudicado em muitos aspectos no que se refere à aprendizagem, mas ele pode dar passos significativos se for bem orientado. Eu sempre me pergunto: “O que uma jovem faz com essa idade? Como se veste? Que lugares frequenta?” É claro que tudo passa pelas regras da minha casa e in- dependentemente de a Valentine ter Síndrome de Down ou não, eu não permitiria certas coisas e tentaria, ao máximo, a orientar de acordo com meus valores. Porém, eu tento ajudá-la, o máximo possível, a sentir-se incluída na sociedade sendo uma jovem com seus 21 anos.

 

Você chegou a fazer uma graduação em pedagogia a partir da experiência Com a Valentine. Como foi? na sua opinião, o que precisa mudar na escola para que ela seja, de fato, inclusiva?

Sim, aos 35 anos, comecei a estudar Pedagogia à noite e após quatro anos concluí o curso. Isso se deu devido ao envolvimento com a situ- ação escolar dos meus filhos. Mas, percebi que a faculdade quase não fala sobre inclusão e as experiências trazidas são, na maioria das vezes, negativas. Fiz meu trabalho de conclusão de curso utilizando o caso da Valentine e defendendo uma escola mais inclusiva. Acredito que as es- colas devem considerar cada pessoa em particular e então pensar em como ajudá-la. Seja com um tutor na sala, seja com salas especiais dentro da escola regular ou até mesmo escolas especiais. Acredito que não há uma única solução, as pessoas com deficiência são diversas e, por isso, os caminhos que levam à inclusão também são diferentes.

 

As opiniões expressas na seção “Com a palavra” são de responsabilidade do entrevistado e não refletem, necessariamente, os posicionamentos editoriais do jornal O SÃO PAULO

 

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