NACIONAL

Autismo

Autismo: outro ponto de vista

Por Nayá Fernandes
29 de abril de 2018

O Transtorno Do Espectro Autista ainda é pouco conhecido e, no Brasil, não há um censo que informe o número de pessoas nesta condição

Fotos: Luciney Martins/O SÃO PAULO

A dificuldade na linguagem, um jeito mais calado e quieto de ser, os gostos peculiares, a preferência por locais silenciosos e fobia à aglomeração de pessoas. Todas ou algumas dessas características fazem parte do dia a dia de pessoas que têm o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Não se trata de uma doença mental, mas de uma condição do desenvolvimento neurológico, com causas desconhecidas, mas associadas a questões genéticas, bem como a outros fatores, como prematuridade, baixo peso ao nascer e mesmo o aumento da idade dos pais ao conceberem o filho. 

Uma pesquisa do Centro Norte-Americano de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) revelou que, em 2012, uma a cada 68 crianças nascidas tem TEA, enquanto que, em 2002, o número era de uma a cada 5 mil. No Brasil não há um censo que informe o número de crianças e adultos com o Transtorno. Pesquisas têm sido realizadas para descobrir causas ambientais - que podem contribuir para um aumento no número de diagnósticos - e outros fatores agravantes, como a quantidade de uso de agrotóxicos nos alimentos ou até mesmo o hábito de consumir enlatados e afins. 

É unanimidade, contudo, que alguns problemas genéticos acontecem espontaneamente e outros são herdados. Quando se investiga pessoas com o TEA, percebe-se, em alguns casos, que pessoas na família apresentavam características semelhantes, mas não foram diagnosticadas. 

 

É AUTISMO! O QUE FAZER?

Não há cura conhecida para o autismo. Porém, se o diagnóstico for feito ainda na primeira infância, há grande possibilidade de a criança progredir em cada um dos níveis (do severo para o moderado e desse para o leve) ou até mesmo ter a remissão das comorbidades. O diagnóstico, contudo, é baseado inteiramente na presença de determinados padrões de comportamento. 

Algumas clínicas especializadas desenvolveram métodos próprios para o diagnóstico, nos quais o paciente passa por uma série de avaliações com profissionais especializados. O diagnóstico precoce, embora passível de erros, é essencial para que a pessoa em desenvolvimento possa adquirir repertórios de comunicação, socialização e autonomia, com a ajuda de terapias direcionadas. 

 

ELE FOI ESTIMULADO, MAS...

Há sete anos, Adelaide Manfre Hipólito Romero recebeu o diagnóstico de autismo do segundo filho, Júlio César, que hoje está com 9 anos. “Eu percebia que algo nele era diferente e comecei a procurar ajuda. O diagnóstico de autismo veio logo, quando ele tinha 1 ano e 8 meses, mas, naquela época, ninguém falava sobre autismo, e nós não tínhamos nenhuma ideia do que fosse. O Júlio foi acompanhado desde então, mas eu não tenho certeza se isso o ajudou, porque não eram terapias direcionadas. Hoje tenho certeza de que ele está sendo estimulado adequadamente”, contou Adelaide, também mãe de Isabela e Maria Clara Manfre Hipólito Romero, que têm 11 e 1 ano e meio respectivamente.

“O acesso às terapias nem sempre é fácil e barato. Não há, efetivamente, políticas públicas que garantam serviços públicos direcionados para pessoas com TEA. No nosso caso, temos um plano de saúde que cobre grande parte dos gastos, mas, ainda assim, temos muitos outros”, explicou Adelaide. Em 2017, ela e outras mães criaram um grupo no WhatsApp para trocarem informações sobre o TEA. “O grupo, porém, foi crescendo e percebemos que as mães precisavam de algo mais do que informações pelo WhatsApp. Foi assim que nasceu a Família Autista Só Amor (Fasa).”
 

FASA

Pela primeira vez a mãe de Sofia a acompanhou até a sala onde, por cerca de duas horas, aos sábados, as crianças fazem arteterapia orientadas por psicólogos e voluntários. Todas elas têm em graus diferente o Transtorno. Lucinéia Rupel é psicóloga e mãe do Lucas Rupel, que aos 9 anos conseguiu progredir do nível severo do autismo para o moderado. “Aos 4 anos, ele não falava e hoje já consegue se comunicar de alguma maneira”, contou a mãe, que trabalhava como voluntária aos sábados na Fasa.

São 20 crianças atendidas e 50 na fila de espera. Além dos encontros de arteterapia, os voluntários da Fasa lutam pelos direitos dos autistas, como acesso a escolas especializadas ou professores auxiliares, quando as crianças com autismo leve são matriculadas em escolas regulares. Adelaide, fundadora da Fasa, disse que a maior parte dos pais não tem ideia dos seus direitos e dos avanços da lei, e que muitos, por desconhecimento sobre o autismo, não sabem como ajudar seus filhos. 

“No caso do Júlio César, eu nunca pensei em matriculá-lo numa escola normal, pois sei que isso seria muito complicado, uma vez que ele tem autismo severo. Mas, para os casos de autistas ou asperges leves, a inclusão é muito indicada. Porém, as crianças precisam ter auxiliares para que possam conseguir desenvolver-se adequadamente e relacionar-se com as demais crianças”, explicou Adelaide.

A Fasa funciona numa sala cedida pela Prefeitura de São Bernardo do Campo (SP). Mas as fundadoras já pediram à Prefeitura um novo espaço para que possam ampliar as atividades. 

 

AOS 30 ANOS, DESCOBRI-ME AUTISTA

O TEA em adultos, por sua vez, é um tema ainda pouco conhecido. A reportagem do O SÃO PAULO teve acesso a um grupo de pessoas com o Transtorno que trocam informações e experiências. A maior parte delas descobriu-se com o TEA na idade adulta, e, para aquelas que foram entrevistadas, receber o diagnóstico significou uma mudança positiva de vida. Foi o caso de Sarah Eddelly, 33, administradora, que nasceu em Quixadá (CE) e hoje mora em Juína (MT). Ela é filha única e casou-se há quatro anos. 

“Recebi o diagnóstico há dois anos, depois de várias consultas para tentar me entender como pessoa. Foi a melhor coisa que poderia acontecer. Tive respostas que esperei a vida toda para ter, porque eu sou assim, minhas reações, até meus interesses tão peculiares. Foi um novo mundo que se abriu e com certeza hoje eu me sinto muito mais feliz”, disse Sarah.

Para as pessoas que convivem com ela, no entanto, foi um pouco mais difícil aceitar a situação. “As pessoas não sabem e muitas veem o autismo como algo ameaçador, tendem a ter medo do que não conhecem. Minha família mesmo só veio a conhecer depois do diagnóstico. Era algo que atingiria qualquer um menos os da família e era visto com preconceito. Ainda bem que tudo mudou.”

 

AUTISTAS ADULTOS ESQUECIDOS

Roberto de Souza Mendes, 37, é neuropsicólogo e mora no Rio de Janeiro (RJ). Ele só teve o diagnóstico aos 34 anos, depois de receber vários outros como o de depressão, ansiedade e esquizofrenia. “Após o diagnóstico, senti-me mais leve e direcionado. A vida fez mais sentido, porque tenho rumo. Não é que tenha ficado mais fácil, mas compreendo melhor as coisas”, afirmou. 

Como atua na área da saúde mental, Roberto afirma com propriedade que há um grande desconhecimento sobre o autismo. “As pessoas têm a visão do autismo clássico, o da televisão e do cinema. Alguns as- sociam ao retardo, incapacidade ou algum tipo de esquisitice”, continuou.

Sobre como ele próprio se vê, Roberto explicou que percebe-se diferente, porque entende as coisas de maneira diferente da maior parte das pessoas. “Minha mente produz desenhos, pinturas que se iniciam por um padrão que só eu entendo. Sou muito reflexivo e, ao mesmo tempo, alienado aos conceitos comuns. Sei que não sou igual à maioria por simplificar o complicado e complicar o simples”, comentou. 

Sobre o apoio que crianças e adultos com TEA precisam ter, Roberto salientou que tanto a família quanto a escola devem acolher as pessoas em suas necessidades, sem juízo de valor e com aceitação incondicional. “Não importa ser ou não autista, ser humano é ser humano. Acredito na equidade mais do que na igualdade, e é importante tratar o diferente como ele dever tratado e não como queremos tratar.” 

Já em relação aos casos de TEA severo, o Neuropsicólogo afirmou que é necessário entender como ajudar para respeitar as limitações e estimular as capacitações. “Todos podemos produzir algo para os outros e para nós mesmos. Os severos podem caminhar no espectro, basta que tenhamos paciência e determinação”, afirmou. 

Roberto confirmou que os autistas acabam ficando esquecidos quando adultos. “As pessoas parecem entender que, devido a idade, não podemos apresentar crises, manias, limitações. Por sermos adultos, acham que devemos nos adaptar. Uma criança é mais acolhida em suas necessidades, pois a compreensão de um ser dependente e frágil é maior do que nós adultos. Porém, também temos crises fortes e necessidades e, por termos uma ‘deficiência’ invisível, as pessoas ignoram as adequações que precisamos. Os profissionais da saúde acabam impondo sobre nós as mudanças que não queremos e não conseguimos. Falta empatia e compreensão aos adultos autistas”, lamentou. 

 

UMA PROFESSORA DIFERENTE

Sara Barbosa tem 43 anos, fez magistério e atua como pedagoga no estado de Goiás. Ela contou ao O SÃO PAULO que, em idade escolar, passou por vários problemas, reprovou por três vezes e chegou a parar de estudar, retornando depois e concluindo a faculdade.

“Um dia, minha irmã achou uma reportagem que falava sobre grandes gênios da humanidade que têm TEA, no meu caso, asperger. Eu ri, porque não me reconhecia como alguém inteligente. Outro dia, meu irmão me ligou falando que estava assistindo a uma série e que um dos personagens era igual a mim, então comecei a considerar realmente que talvez pudesse ser uma pessoa diferente”, contou. 

Em casa, Sara tem seu lugar no sofá, uma bagunça organizada no quarto e “alguns toques” – como ela mesma diz –  que é uma das comorbidades. “Cheguei a ir a num psiquiatra que me diagnosticou com Transtorno Obsessivo compulsivo (TOC) e receitou um remédio para ansiedade, mas eu não tomei, porque sabia que não era aquilo”, lembrou. 

“Fiquei desiludida e acabei desistindo, porque poucos médicos sabem sobre autismo em adultos. Uma amiga minha, que tem o filho asperger, disse que o filho dela fez uma avaliação com uma profissional e resolvi procurá-la. Ela nunca tinha atendido adultos, mas tinha um método. E eu fiz todos os testes e recebi o diagnóstico de asperger moderado. Foi um alívio. Mas só tive esse diagnóstico aos 40 anos”, continuou.

No trabalho, Sara tenta ajudar as crianças quando percebe que podem estar dentro do TEA. Ela salientou que há muito preconceito. “A família é fundamental e precisa perceber como a criança age em casa. Às vezes, a birra não é só uma birra, mas pode ser também uma crise. Eu, por exemplo, não suporto certos barulhos, nem luzes muito fortes. Consigo escutar diferentes tipos de som. Isso, por exemplo, é ótimo para a sala de aula, pois posso acompanhar tudo o que acontece dentro da sala. Não consigo ler quadrinhos ou as piadinhas que circulam no WhatsApp e preciso sempre pedir explicações. Por isso, sou muito fácil de ser enganada e vivo desconfiada”, relatou Sara.
 

ENTENDA MELHOR O TEA
O Transtorno do Espectro Autista pode ser classificado como:
  1. Autismo clássico – o grau de comprometimento pode variar muito. De maneira geral, os portadores são voltados para si mesmos, não estabelecem contato visual com as pessoas nem com o ambiente; conseguem falar, mas não usam a fala como ferramenta de comunicação. Embora possam entender enunciados simples, têm dificuldade de compreensão e apreendem apenas o sentido literal das palavras. Não compreendem metáforas nem o duplo sentido. Nas formas mais graves, demonstram ausência completa de qualquer contato interpessoal. São crianças isoladas, que não aprendem a falar, não olham para as outras pessoas nos olhos, não retribuem sorrisos, repetem movimentos estereotipados, sem muito significado ou ficam girando ao redor de si mesmas e apresentam deficiência mental importante;
  2. Autismo de alto desempenho (antes chamado de síndrome de Asperger) – os portadores apresentam as mesmas dificuldades dos outros autistas, mas numa medida bem reduzida. São verbais e inteligentes. Tão inteligentes que chegam a ser reconhecidos com gênios, porque são imbatíveis nas áreas do conhecimento em que se especializam;
  3. Distúrbio global do desenvolvimento sem outra especificação (DGD-SOE) – os portadores são considerados dentro do espectro do autismo (dificuldade de comunicação e de interação social), mas os sintomas não são suficientes para incluí-los em nenhuma das categorias específicas do Transtorno, o que torna o diagnóstico muito mais difícil. Fonte: Maria Helena Varella Bruna

8 FILMES OU SÉRIES PARA ASSISTIR SOBRE O TEMA

  • Atypical
  • Gilbert Grape – Aprendiz de sonhador
  • Retratos de família
  • A menina e o cavalo
  •  Arthur e o infinito, um olhar sobre o autismo
  • White Frog
  • Uma viagem inesperada
  • Missão Especial

 

 

 

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