NACIONAL

CUIDADOS DE PELE

Amor além da pele

Por Fernando Geronazzo
12 de novembro de 2019

Há pessoas que são praticamente invisíveis aos olhos da sociedade, justamente por causa da sua pele. São as vítimas das genodermatoses, doenças genéticas raras que afetam a pele

A pele é o maior órgão do corpo humano, por meio do qual as pessoas são percebidas pelas outras e podem ter um contato sensorial com o mundo exterior. Contudo, há pessoas que são praticamente invisíveis aos olhos da sociedade, justamente por causa da sua pele. São as vítimas das genodermatoses, doenças genéticas raras que afetam a pele e, por vezes, órgãos e sistemas. 

Atualmente, são conhecidas cerca de 300 doenças desse tipo. Elas podem ser congênitas ou manifestar-se ao longo dos primeiros anos de vida, e não têm cura. Seu tratamento consiste apenas em amenizar o sofrimento e o desconforto, buscando garantir o mínimo possível de qualidade de vida. 

Por essa razão, as vítimas dessas doenças, a maioria crianças e adolescentes, geralmente vivem isoladas em suas casas, de onde saem apenas para ir ao hospital. Isso se deve, em grande parte, ao preconceito e falta de informação da população a respeito das genodermatoses, que, muitas vezes, são confundidas com doenças contagiosas, fazendo com essas pessoas sejam tratadas como os “leprosos” da Antiguidade. 

Com o objetivo de combater o preconceito contra os portadores de genodermatoses e articular ações que promovam a melhoria de sua qualidade de vida, nasceu a Casa Santa Teresinha, inaugurada no dia 1º de outubro, fruto de uma história iniciada há nove anos. 

HISTÓRIA

Tudo começou quando a médica dermatologista Régia Patriota resolveu fazer um curso de fotografia em 2011. Para concluí-lo, ela produziu uma série de fotografias que deu origem à exposição “Além da Pele: a Beleza da Alma e da Família”, na qual retratou cenas de relação de amor e carinho de mães com seus filhos portadores de genodermatoses. 

“Meu objetivo era dar visibilidade a essas pessoas, romper com o preconceito, devolver a autoestima às vítimas dessas doenças e mostrar o amor das famílias que enxergam além da enfermidade”, explicou Régia ao O SÃO PAULO

Após conhecer o drama vivido por aquelas famílias, a médica sentiu que era preciso fazer algo por elas. Católica, a dermatologista procurou o Cardeal Odilo Pedro Scherer, Arcebispo de São Paulo, para manifestar esse desejo, e ele a abençoou e a incentivou a seguir em frente com o propósito.  

Então, em 2013, Régia reuniu um grupo de pessoas de diferentes áreas profissionais e fundou o Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses (Ibagen), do qual ela é presidente. 

ENTIDADE

Contudo, ainda faltava um lugar para desenvolver as atividades da entidade. Chegaram a alugar uma casa, no bairro de Santa Cecília. O imóvel, porém, era pequeno e logo não conseguia mais acolher a demanda de pacientes. 
“Foi quando conhecemos o publicitário Nizan Guanaes, devoto de Santa Teresinha do Menino Jesus, que se tornou o nosso grande benfeitor. Então, iniciamos a procura de uma nova sede. Não foi fácil. Até que conseguimos um local exatamente ao lado da Paróquia Santa Teresinha do Menino Jesus, em Higienópolis”, relatou a médica. 

Nizan pediu ajuda a seu irmão, André Guanaes, que administra o Instituto Sócrates Guanaes, organização sem fins lucrativos voltada à área da saúde, que auxiliou o Ibagen no início da implantação do projeto. Além disso, o publicitário atua na captação de recursos, criando uma verdadeira corrente de solidariedade para a manutenção da obra. 

ATIVIDADES

A Casa Santa Teresinha oferece atendimento complementar às crianças, adolescentes, jovens e adultos que fazem tratamento no Instituto da Criança, Hospital das Clínicas e Santa Casa de Misericórdia, por meio de uma equipe multidisciplinar nas áreas de Dermatologia, Psicologia, Assistência Social, Fisioterapia, Nutrição, cuidados com curativos. 

“A casa foi equipada com espaços para atividades lúdicas, como brinquedoteca e área de leitura infantil, e de inclusão social, por meio de aulas de dança, teatro, música, idiomas, e, futuramente, a capacitação profissional. O objetivo maior é a inclusão social por meio da inserção na vida da comunidade”, acentuou a presidente da entidade.

ALÍVIO

Leila Samara de Souza, 38, é uma das mães que sonhavam com espaços como a Casa Santa Teresinha para poder acompanhar seu filho, Sidney Francisco de Souza, 18, portador de epidermólise bolhosa. Quando perguntada sobre a maior dificuldade para lidar com a doença do filho, ela foi enfática na resposta: “Todas!”. 

“É muito sofrimento: além do problema de pele em si, há complicações decorrentes da doença, como dificuldade para se locomover e no seu próprio desenvolvimento”, acrescentou Leila. 
Sidney chegou a estudar em uma escola pública de seu bairro, contudo por pouco tempo, pois a instituição de ensino ficava longe de sua casa e a mãe não tinha condições de pagar transporte escolar para levá-lo. Diante de realidades como estas, a Casa Santa Teresinha também auxilia na conscientização sobre as políticas públicas e direitos que os portadores de genodermatoses têm, como, por exemplo, a rede de transporte municipal gratuita.

ESPERANÇA

Manuella Luz Mussadis de Macedo, 6 meses, também tem epidermólise bolhosa, que só foi diagnosticada no momento do parto. “Ela nasceu sem a pele das pernas, pescoço, cotovelo, algumas partes das mãos e pés. Nem mesmo os médicos conhecem essa doença. Tanto que a médica que fez o parto disse que nunca tinha visto um caso assim”, contou a mãe da bebê, Jackelline Vasilios Mussadis, 25. 

Após 50 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), Manuella continua o tratamento em casa, que se resume a paliativos para tentar amenizar a dor e o sofrimento. Para Jackelline, tudo é muito recente, e a inauguração da Casa Santa Teresinha foi providencial. 
“É muito bom haver um lugar em que alguém saiba o que é epidermólise bolhosa. Aqui tenho a oportunidade de conhecer outras mães que enfrentam a mesma realidade que eu e já têm seus filhos grandes. Isso alimenta a nossa esperança de que é possível amenizar o sofrimento de nossas crianças. Essa troca de experiências me dá forças para enfrentar esse desafio, que eu sei que será para a vida toda”, afirmou a mãe de Manuella. 

SUPERAÇÃO

Augusto Francisco da Silva, 27, é um exemplo de superação. Portador do tipo mais grave de ictiose, ele hoje dá palestras para ajudar crianças e adolescentes a aceitar a doença e a lidar com o preconceito. 
“Um dos maiores desafios para enfrentar essas doenças é o complexo de rejeição, além da dificuldade de entender o que acontece com elas. Muitas vezes, essas pessoas não sabem lidar com a frustração causada pela rejeição”, destacou o jovem. 

Ainda segundo Silva, a partir do momento que recebeu o atendimento adequado, ele pôde compreender como lidar com o preconceito, e o tratamento começou a ter mais efeito. “Os resultados são bastante positivos, os dermatologistas que me acompanham estão bastante otimistas. Quando nos conhecemos melhor e aceitamos quem somos, o tratamento tem sentido e nossa vida passa a ter um novo significado”, completou.  


CARIDADE ORGANIZADA

A inauguração da Casa Santa Teresinha aconteceu durante a festa da padroeira e contou com a presença do Cardeal Odilo Pedro Scherer, que abençoou as instalações. Na ocasião, ele destacou que a entidade é uma oportunidade para os cristãos refletirem sobre sua reação diante do sofrimento do próximo. “Aqui temos uma grande e bela ocasião de pôr em prática o Evangelho”, afirmou.

O Cardeal enfatizou, ainda, que esse é o sentido das obras caritativas da Igreja. “A caridade organizada, além de ser expressão coletiva do amor ao próximo, é ocasião para que muitos se unam para fazer o bem.”

A presidente da Casa Santa Teresinha explicou que a entidade está em fase de implantação e agora começa a atender o público gradativamente. Ela reforçou que para a obra continuar é necessária a generosidade das pessoas. Nesse sentido, ressaltou o apoio dado pelos frades carmelitas descalços, responsáveis pela Paróquia Santa Teresinha, que mobilizam a comunidade para a arrecadação de doações materiais. 

Além da doação financeira, a entidade necessita de pessoas que possam doar o seu tempo. O voluntariado também ajuda na redução de custos para a manutenção dos trabalhos, uma vez que boa parte da receita é destinada aos recursos humanos. 
 

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